Durata acestei faze variază de la câteva luni până la doi ani, perioadă în care calitatea vieții pacientului depinde în mare măsură de îngrijirea și suportul primit.
Modificări fizice
Modificările fizice din ultima fază a demenței afectează profund capacitatea persoanei de a funcționa independent, necesitând supraveghere și asistență continuă pentru activitățile zilnice de bază.
Probleme de mobilitate și căderi: Persoanele în ultima fază a demenței experimentează o deteriorare progresivă a capacității de mișcare, manifestată prin mers încetinit și instabil. Mușchii devin rigizi, coordonarea se diminuează semnificativ, iar riscul de căderi crește dramatic. Pacienții pot ajunge să petreacă majoritatea timpului în pat sau într-un scaun, necesitând asistență pentru orice tip de deplasare.
Dificultăți la mâncat și înghițit: Problemele de alimentație devin tot mai pronunțate în această etapă. Pacienții pot uita cum să mestece sau să înghită, prezentând un risc crescut de sufocare. Reflexul de înghițire se deteriorează progresiv, iar capacitatea de a recunoaște foamea sau setea scade semnificativ. Acest lucru poate duce la pierdere în greutate și deshidratare.
Incontinență: Pierderea controlului vezicii urinare și al intestinelor devine completă în această fază. Pacienții nu mai pot recunoaște semnalele corporale sau comunica nevoia de a merge la toaletă. Acest aspect necesită utilizarea permanentă a produselor pentru incontinență și o atenție deosebită pentru menținerea igienei și prevenirea iritațiilor cutanate.
Modificări ale somnului: Perturbările majore ale ciclului somn-veghe sunt frecvente în ultima fază a demenței. Pacienții pot dormi mai mult în timpul zilei și pot deveni agitați noaptea. Confuzia între zi și noapte poate duce la inversarea completă a programului de somn, creând provocări suplimentare pentru îngrijitori.
Modificări respiratorii: Respirația poate deveni neregulată, cu episoade de respirație rapidă urmate de pauze. Pot apărea sunete specifice în timpul respirației, iar riscul de pneumonie prin aspirație crește semnificativ din cauza dificultăților de înghițire.
Probleme de reglare a temperaturii: Capacitatea corpului de a regla temperatura scade considerabil. Pacienții pot prezenta episoade de febră fără cauză aparentă sau dificultăți în menținerea temperaturii corporale normale. Extremitățile pot deveni reci, iar sensibilitatea la temperaturile extreme crește.
Modificări în comunicare și funcții cognitive
Deteriorarea severă a funcțiilor cognitive caracterizează ultima fază a demenței, afectând profund capacitatea de interacțiune și înțelegere a persoanei.
Dificultăți de vorbire și limbaj: Vocabularul se reduce dramatic, ajungând la doar câteva cuvinte sau sunete. Capacitatea de exprimare verbală poate dispărea complet, iar pacientul poate comunica doar prin sunete sau expresii faciale. Înțelegerea limbajului devine foarte limitată, chiar și pentru instrucțiuni simple.
Probleme de recunoaștere: Capacitatea de a recunoaște persoanele apropiate, inclusiv membrii familiei, se deteriorează semnificativ. Pacienții pot confunda identitățile sau pot avea dificultăți în recunoașterea propriei reflexii în oglindă. Această pierdere a recunoașterii poate genera anxietate și confuzie.
Dezorientare temporală: Noțiunea timpului dispare complet. Pacienții nu mai pot diferenția între trecut și prezent, pot crede că sunt într-o altă perioadă a vieții lor sau pot manifesta comportamente legate de amintiri din trecut. Această dezorientare poate cauza anxietate și agitație.
Înțelegere limitată: Capacitatea de a procesa și înțelege informații devine extrem de limitată. Pacienții pot avea dificultăți în a urmări conversații simple sau în a înțelege ce se întâmplă în jurul lor. Răspunsurile la stimuli devin imprevizibile și pot fi întârziate.
Semne de comunicare non-verbală: În ultima fază a demenței, comunicarea non-verbală devine principala modalitate de exprimare a nevoilor și emoțiilor. Pacienții pot comunica prin expresii faciale, gesturi, sunete sau modificări ale limbajului corporal. Îngrijitorii trebuie să observe cu atenție aceste semnale subtile, cum ar fi încordarea mușchilor feței pentru durere, agitația pentru disconfort sau zâmbetele pentru mulțumire, deoarece acestea pot fi singurele indicii despre starea de bine a persoanei.
Complicații medicale
Persoanele cu demență în faza terminală sunt extrem de vulnerabile la diverse complicații medicale din cauza sistemului imunitar slăbit și a mobilității reduse. Aceste complicații pot accelera deteriorarea stării generale de sănătate și necesită monitorizare atentă.
Infecții: Sistemul imunitar slăbit și mobilitatea redusă cresc semnificativ riscul de infecții în ultima fază a demenței. Infecțiile tractului urinar sunt frecvente din cauza incontinenței și a igienei dificile, în timp ce infecțiile cutanate pot apărea în zonele cu presiune prelungită. Diagnosticarea precoce poate fi dificilă deoarece pacienții nu pot comunica simptomele, iar semnele tipice de infecție pot lipsi din cauza răspunsului imun alterat.
Riscul de pneumonie: Pneumonia reprezintă o complicație frecventă și gravă în ultima fază a demenței, apărând adesea din cauza dificultăților de înghițire și a refluxului alimentar în plămâni. Poziția prelungită în pat și capacitatea redusă de a tuși eficient contribuie la acumularea secrețiilor în plămâni, creând un mediu propice pentru dezvoltarea infecțiilor respiratorii severe care pot pune viața în pericol.
Escare: Imobilizarea prelungită în pat sau scaun poate duce la apariția escarelor, leziuni ale pielii cauzate de presiunea constantă asupra țesuturilor. Acestea apar cel mai frecvent în zonele osoase precum șoldurile, coatele, călcâiele și zona sacrală. Escarele pot evolua rapid și pot deveni foarte dureroase, necesitând îngrijire specializată pentru prevenire și tratament.
Deshidratare: Deshidratarea reprezintă o problemă majoră în ultima fază a demenței, cauzată de reducerea aportului de lichide și pierderea senzației de sete. Confuzia mentală, dificultățile de înghițire și incapacitatea de a cere apă contribuie la acest risc. Deshidratarea poate duce la complicații severe precum infecții urinare, constipație și dezechilibre electrolitice.
Malnutriție: Malnutriția apare frecvent în ultima fază a demenței din cauza dificultăților de alimentație și a problemelor de înghițire. Pierderea apetitului, incapacitatea de a recunoaște mâncarea și dificultățile mecanice de alimentare duc la un aport nutrițional insuficient. Acest lucru slăbește și mai mult sistemul imunitar și reduce capacitatea organismului de a se vindeca.
Necesități de îngrijire zilnică
Îngrijirea zilnică a persoanelor cu demență în fază terminală necesită o atenție deosebită și o abordare holistică, concentrată pe menținerea demnității și confortului pacientului. Rutina zilnică trebuie adaptată constant la nevoile în schimbare ale persoanei afectate.
Nevoi de igienă personală: Menținerea igienei personale devine o provocare majoră în ultima fază a demenței, necesitând asistență completă pentru toate activitățile. Îngrijirea include spălarea zilnică, schimbarea regulată a lenjeriei și produselor de incontinență, precum și îngrijirea orală pentru prevenirea infecțiilor. Aceste activități trebuie realizate cu blândețe și răbdare, respectând demnitatea persoanei.
Asistență la alimentație: Alimentația persoanelor cu demență în fază terminală necesită o atenție specială și tehnici adaptate pentru a preveni aspirația și a asigura un aport nutrițional adecvat. Mâncarea trebuie să aibă o consistență potrivită, iar poziționarea corectă în timpul mesei este esențială. Hidratarea trebuie monitorizată constant, oferind lichide în cantități mici și frecvente.
Poziționare și mișcare: Schimbarea regulată a poziției persoanei imobilizate este crucială pentru prevenirea complicațiilor. Aceasta include rotirea la fiecare două ore, utilizarea pernelor speciale pentru susținere și efectuarea unor exerciții pasive pentru menținerea mobilității articulațiilor. Mișcările trebuie efectuate cu grijă pentru a evita provocarea durerii sau disconfortului.
Îngrijirea pielii: Pielea fragilă a persoanelor cu demență în fază terminală necesită o atenție deosebită pentru prevenirea leziunilor și menținerea integrității. Aceasta include hidratarea regulată a pielii, protejarea zonelor predispuse la presiune și observarea atentă a oricăror modificări sau semne de iritație. Masajul ușor al zonelor expuse presiunii poate stimula circulația și preveni formarea escarelor.
Managementul durerii: Evaluarea și controlul durerii reprezintă o prioritate în îngrijirea persoanelor cu demență în fază terminală. Deoarece pacienții nu pot comunica verbal durerea, este esențială observarea semnelor non-verbale precum grimase, agitație sau modificări ale poziției corpului. Medicația pentru durere trebuie administrată regulat și ajustată în funcție de nevoile individuale ale pacientului.
Administrarea medicamentelor: Administrarea medicamentelor în ultima fază a demenței necesită o atenție deosebită din cauza dificultăților de înghițire și a posibilelor reacții adverse. Medicamentele pot fi administrate sub forme alternative precum plasturi transdermici, preparate lichide sau medicamente zdrobite amestecate cu alimente moi. Monitorizarea efectelor și ajustarea dozelor trebuie făcută cu regularitate, iar orice schimbare în starea pacientului trebuie raportată medicului pentru evaluare.
Semne ale sfârșitului vieții
Ultima etapă a demenței aduce modificări semnificative ale funcțiilor vitale și ale stării generale a pacientului. Aceste schimbări indică apropierea sfârșitului vieții și necesită o abordare paliativă concentrată pe confort și demnitate.
Diminuarea stării de conștiență
În perioada finală, pacienții petrec tot mai mult timp dormind și devin din ce în ce mai greu de trezit. Perioadele de luciditate se reduc progresiv, iar răspunsul la stimuli externi devine tot mai slab. Această stare de somnolență profundă poate alterna cu perioade scurte de agitație sau confuzie, reflectând modificările neurologice progresive.
Reducerea aportului alimentar
Apetitul scade dramatic în această perioadă, iar pacientul poate refuza complet alimentele și lichidele. Reflexul de înghițire devine tot mai slab, iar riscul de aspirație crește semnificativ. Această reducere naturală a aportului alimentar face parte din procesul normal al sfârșitului vieții și nu trebuie forțată alimentația, care ar putea cauza disconfort suplimentar.
Modificări ale semnelor vitale
Funcțiile vitale încep să prezinte modificări semnificative în această perioadă. Tensiunea arterială poate fluctua dramatic, pulsul devine neregulat, iar temperatura corporală poate varia între episoade de febră și hipotermie. Respirația devine tot mai superficială și neregulată, cu perioade de apnee urmate de respirații rapide.
Simptome fizice
Modificări ale respirației: Respirația devine tot mai neregulată și superficială, cu perioade alternante de respirație rapidă și pauze respiratorii prelungite. Poate apărea respirația Cheyne-Stokes, caracterizată prin cicluri de respirație din ce în ce mai profundă urmată de pauze complete. Aceste modificări sunt însoțite adesea de sunete respiratorii zgomotoase cauzate de acumularea secrețiilor în căile respiratorii.
Extremități reci: Circulația sangvină periferică se reduce progresiv, ducând la răcirea mâinilor și picioarelor. Pielea extremităților poate căpăta o nuanță albăstruie sau marmorată, iar temperatura acestora scade semnificativ. Această modificare se extinde treptat de la extremități spre trunchi, reflectând reducerea progresivă a circulației periferice.
Contracții musculare: Mișcările involuntare ale mușchilor devin mai frecvente în această perioadă. Acestea pot varia de la tremurături ușoare până la contracții puternice ale grupurilor musculare mari. Aceste contracții pot fi cauzate de dezechilibre electrolitice, deshidratare sau modificări neurologice și pot necesita medicație pentru ameliorarea disconfortului.
Agitație și neliniște: Stările de agitație și neliniște pot alterna cu perioade de somnolență profundă. Pacienții pot prezenta mișcări repetitive ale mâinilor sau picioarelor, pot încerca să își smulgă lenjeria sau pot părea că vor să se ridice din pat. Această neliniște poate fi cauzată de disconfort fizic, durere sau modificări neurologice și necesită o abordare calmă și răbdătoare, precum și medicație adecvată pentru ameliorarea simptomelor.