Mobilitatea redusă, problemele de înghițire și schimbările de comportament sunt, de asemenea, caracteristice. Recunoașterea acestor semne este crucială pentru a asigura îngrijirea adecvată și pentru a înțelege că persoana dragă se poate apropia de finalul vieții.
Simptome cognitive
Simptomele cognitive ale fazei terminale de demență includ pierderi severe de memorie, dificultăți de comunicare și dezorientare, afectând profund capacitatea individului de a interacționa și de a se recunoaște în lumea înconjurătoare.
Pierdere severă a memoriei
Incapacitatea de a recunoaște persoane și locuri familiare: Unul dintre cele mai dureroase aspecte ale demenței în faza terminală este pierderea capacității de a recunoaște persoanele și locurile familiare. Această pierdere nu doar că izolează emoțional persoana afectată de cei dragi, dar poate genera și confuzie și anxietate profundă. Pe măsură ce boala progresează, chiar și cei mai apropiați membri ai familiei pot deveni străini pentru pacient, ceea ce poate duce la retragere socială și la o stare de singurătate accentuată. Îngrijitorii și familia trebuie să găsească noi modalități de a interacționa și de a menține o legătură emoțională, chiar și în absența recunoașterii.
Dificultatea de a-și aminti evenimente recente: Pe lângă pierderea amintirilor pe termen lung, persoanele cu demență în faza terminală se confruntă adesea cu incapacitatea de a-și aminti evenimente care au avut loc recent. Această dificultate de a reține informații noi poate afecta capacitatea de a urma conversații, de a participa la activități zilnice sau de a răspunde la întrebări simple. Îngrijitorii pot observa că pacientul pune aceleași întrebări de mai multe ori sau pare confuz în legătură cu evenimente curente, ceea ce necesită răbdare și înțelegere din partea celor din jur.
Deplasarea în timp și confuzia: Un fenomen frecvent întâlnit în rândul persoanelor cu demență avansată este deplasarea în timp – o stare în care pacientul trăiește în trecut, crezând că se află într-o altă perioadă a vieții sale. Aceasta poate duce la confuzie și la comportamente neașteptate, cum ar fi căutarea părinților decedați sau pregătirea de a merge la un loc de muncă din trecut. Confuzia și dezorientarea pot crește în intensitate pe măsură ce boala avansează, necesitând o abordare delicată și adaptată pentru a asigura confortul și siguranța persoanei afectate.
Dificultăți de comunicare
Comunicarea verbală limitată: În stadiile avansate ale demenței, capacitatea de a comunica prin limbaj verbal se poate reduce semnificativ. Persoanele afectate pot ajunge să folosească doar câteva cuvinte sau chiar să piardă complet abilitatea de a vorbi. În aceste condiții, comunicarea nonverbală devine esențială. Îngrijitorii și membrii familiei pot învăța să interpreteze gesturile, expresiile faciale și alte semnale nonverbale pentru a înțelege nevoile și emoțiile persoanei dragi. De asemenea, este important să se păstreze un mediu calm și confortabil pentru a facilita interacțiunea și pentru a reduce frustrarea și izolarea asociate cu pierderea comunicării verbale.
Dificultatea de a înțelege pe alții: Comunicarea eficientă presupune nu doar capacitatea de a exprima propriile gânduri, ci și de a înțelege mesajele venite din partea celorlalți. În cazul persoanelor cu demență în faza terminală, această înțelegere reciprocă este adesea compromisă. Nu numai că găsirea cuvintelor potrivite devine o provocare, dar și procesarea a ceea ce li se spune poate fi dificilă. Acest lucru poate duce la sentimente de frustrare și izolare, deoarece pacienții pot simți că discuțiile se desfășoară în jurul lor fără a putea participa activ. Îngrijitorii pot ajuta prin vorbirea clară, folosirea unui limbaj simplu și prin repetarea informațiilor atunci când este necesar, pentru a facilita o mai bună înțelegere.
Utilizarea indiciilor nonverbale și a gesturilor: Pe măsură ce abilitățile verbale scad, persoanele cu demență în faza terminală se pot baza din ce în ce mai mult pe comunicarea nonverbală. Gesturile, expresiile faciale și contactul vizual devin instrumente cheie în transmiterea sentimentelor și nevoilor. Îngrijitorii și membrii familiei pot învăța să recunoască și să răspundă la aceste semnale nonverbale, oferind astfel suport și înțelegere. De exemplu, o strângere de mână poate transmite confort, în timp ce o privire îngrijorată poate semnala disconfort sau durere. Este important să se acorde atenție acestor detalii subtile, deoarece ele pot fi singurele indicii ale stării interioare a persoanei afectate.
Dezorientare și confuzie
Incapacitatea de a înțelege mediul înconjurător: Dezorientarea spațială este o caracteristică comună a demenței în faza terminală. Persoanele afectate pot avea dificultăți în a recunoaște locuri familiare, cum ar fi propria casă sau camera lor, ceea ce poate duce la confuzie și anxietate. În unele cazuri, pacienții pot încerca să părăsească locul unde se află, crezând că sunt în altă parte, ceea ce necesită supraveghere și intervenție pentru a garanta siguranța lor. Crearea unui mediu familiar și confortabil, cu obiecte personale și fotografii, poate ajuta la reducerea dezorientării și la promovarea unui sentiment de stabilitate.
Dificultatea de a recunoaște timpul și locul: Recunoașterea timpului și a locului este adesea afectată în demența avansată. Pacienții pot confunda ziua cu noaptea, pot crede că se află într-o altă perioadă a vieții lor sau pot aștepta evenimente care au avut loc în trecut. Această pierdere a orientării temporale și spațiale poate fi derutantă și îngrijorătoare atât pentru persoana cu demență, cât și pentru cei din jurul ei. Îngrijitorii pot ajuta prin menținerea unei rutine zilnice constante și prin utilizarea ceasurilor și calendarului pentru a ajuta la orientarea în timp. De asemenea, este util să se evite schimbările majore de mediu, care pot agrava confuzia și dezorientarea.
Simptome fizice
Semnele fizice ale demenței în faza terminală includ probleme de mobilitate, incontinență și alte dificultăți care afectează capacitatea de mișcare și control al funcțiilor corporale.
Probleme de mobilitate
Dificultatea de a merge și de a sta în picioare: Mobilitatea redusă este o provocare comună pentru persoanele cu demență în faza terminală. Dificultățile de a merge sau de a sta în picioare pot apărea din cauza slăbiciunii musculare, a pierderii coordonării sau a tulburărilor de echilibru. Aceste limitări cresc dependența de ajutorul altora și pot afecta semnificativ calitatea vieții. Îngrijitorii pot fi nevoiți să ofere suport constant pentru deplasare și să adapteze spațiul de locuit pentru a reduce riscul de accidente, cum ar fi instalarea de bare de sprijin și eliminarea obstacolelor.
Riscul crescut de căderi și fracturi: Pe măsură ce demența avansează, riscul de căderi și fracturi se intensifică, deoarece persoanele afectate pot avea dificultăți în a-și menține echilibrul și pot deveni mai puțin conștiente de pericolele din mediul înconjurător. Căderile pot avea consecințe grave, inclusiv fracturi care se vindecă greu și pot duce la imobilizare prelungită. Prevenirea căderilor prin asigurarea unei iluminări adecvate, a unui pat cu înălțimea potrivită și a încălțămintei antiderapante este esențială pentru siguranța persoanei cu demență.
Nevoia de asistență la mișcare: În stadiile avansate ale demenței, multe persoane au nevoie de asistență pentru orice formă de mișcare, inclusiv pentru a se întoarce în pat sau pentru a se ridica dintr-un scaun. Această dependență poate fi frustrantă atât pentru pacient, cât și pentru îngrijitor, dar există strategii și echipamente care pot ajuta, cum ar fi lifturile pentru pacienți sau scaunele cu rotile. Îngrijitorii trebuie să fie instruiți în tehnici de transfer sigure pentru a proteja atât pacientul, cât și pe ei înșiși de eventuale răniri.
Incontinență
Pierderea controlului vezicii urinare: Incontinența urinară este o problemă frecventă în faza terminală a demenței și poate adăuga un nivel suplimentar de dificultate la îngrijirea zilnică. Pierderea controlului vezicii urinare poate fi cauzată de o varietate de factori, inclusiv deteriorarea funcției nervoase care controlează vezica sau incapacitatea de a recunoaște semnalele corpului. Îngrijitorii pot folosi produse absorbante și pot crea un program de toaletă pentru a gestiona incontinența și pentru a menține confortul și demnitatea persoanei afectate. Este important să se abordeze această problemă cu sensibilitate și să se asigure o igienă adecvată pentru a preveni iritațiile pielii și infecțiile.
Pierderea controlului funcției intestinale: Incontinența fecală este o problemă delicată și adesea stresantă atât pentru persoanele cu demență în faza terminală, cât și pentru îngrijitorii lor. Aceasta poate fi rezultatul deteriorării controlului nervos sau al incapacității de a recunoaște nevoia de a merge la toaletă. Managementul acestei condiții necesită măsuri specifice de igienă și poate implica utilizarea de produse speciale pentru incontinență. Îngrijitorii trebuie să abordeze această situație cu compasiune și să asigure curățenia pentru a preveni infecțiile și pentru a menține confortul persoanei afectate. Crearea unui mediu care să păstreze demnitatea și să minimizeze impactul emoțional al acestei probleme este importantă.
Dificultăți la mâncat și înghițit
Poftă de mâncare redusă și scăderea consumului de alimente: Scăderea apetitului și reducerea cantității de alimente consumate sunt simptome frecvente în demența avansată. Factorii care contribuie la această situație includ dificultăți de înghițire, modificări ale gustului sau lipsa interesului pentru mâncare. Aceste schimbări pot duce la o nutriție inadecvată și la pierderea în greutate. Îngrijitorii pot încerca să stimuleze apetitul prin oferirea de mese mici și frecvente, bogate în nutrienți și prin crearea unui mediu plăcut la ora mesei.
Dificultatea de a mesteca și înghiți: Problemele de mestecat și înghițire pot crește riscul de aspirație și de pneumonie, ceea ce necesită o atenție deosebită la textura și consistența alimentelor. Tehnici de alimentare adaptate și supravegherea atentă în timpul mesei sunt esențiale pentru a asigura că persoana cu demență primește nutriția necesară fără a se expune riscului de înec.
Pierderea în greutate și malnutriția: Acestea pot avea efecte devastatoare asupra sănătății generale, slăbind sistemul imunitar și crescând vulnerabilitatea la infecții și alte complicații. Este crucial să se monitorizeze greutatea și starea nutrițională a persoanei cu demență și să se intervină cu suplimente nutritive sau cu alte strategii de îmbunătățire a aportului alimentar, dacă este necesar. Colaborarea cu un dietetician sau un medic poate oferi îndrumări valoroase în gestionarea acestor aspecte ale îngrijirii.
Schimbări ale modelului de somn
Creșterea somnolenței și a somnului: În demența în faza terminală, este frecvent ca persoanele afectate să petreacă mai mult timp dormind și să prezinte o stare generală de somnolență. Această creștere a nevoii de somn poate fi rezultatul modificărilor chimice din creier sau al epuizării fizice și mentale. Îngrijitorii pot observa că pacienții adorm în timpul activităților zilnice sau că au dificultăți în a rămâne treji pentru perioade lungi. Este important să se creeze un mediu liniștit și confortabil care să faciliteze odihna și să se respecte nevoia naturală de somn a persoanei afectate, fără a perturba ritmul circadian.
Dificultatea de a se trezi și de a rămâne alert: Pacienții cu demență în faza terminală pot avea dificultăți în a se trezi din somn sau în a menține starea de alertă. Această stare poate fi confundată cu apatia, dar de fapt poate fi o consecință a deteriorării funcțiilor cerebrale. Îngrijitorii trebuie să fie conștienți că aceste schimbări pot afecta capacitatea de a interacționa și de a comunica, și să adapteze așteptările și activitățile la nivelul de energie al persoanei.
Schimbări comportamentale și emoționale
Schimbările comportamentale și emoționale sunt frecvente în faza terminală a demenței, reflectând impactul profund al bolii asupra stării de bine a persoanei afectate.
Schimbări de dispoziție și izbucniri emoționale
Agitație și neliniște: Acestea pot fi răspunsuri comune la confuzia și frustrarea resimțite de persoanele cu demență în faza terminală. Aceste stări pot fi declanșate de schimbări în mediu, durere neexprimată sau nevoi nesatisfăcute. Îngrijitorii pot ajuta prin identificarea cauzelor potențiale ale agitației și prin aplicarea unor strategii de calmare, cum ar fi muzica liniștitoare, activitățile repetitive sau simpla prezență lângă pacient.
Anxietate și frică: Acestea pot fi prezente în faza terminală a demenței, deoarece persoanele afectate pot deveni tot mai conștiente de pierderea controlului asupra propriei vieți și a mediului înconjurător. Aceste emoții pot fi exacerbate de incapacitatea de a comunica eficient sau de a înțelege ce li se întâmplă. Abordările terapeutice, cum ar fi terapia prin atingere sau prin prezență, pot oferi confort și pot reduce sentimentele de anxietate și frică. Este esențial să se ofere un suport emoțional constant și să se asigure un mediu sigur și predictibil.
Apatie și retragere: Apatia și tendința de retragere sunt simptome frecvente în demența în faza terminală, reflectând pierderea interesului pentru activitățile și interacțiunile care odinioară ofereau plăcere și satisfacție. Persoanele afectate pot părea indiferente la mediul înconjurător și la evenimentele zilnice, pot participa mai puțin la conversații și pot evita contactul social. Îngrijitorii pot întâmpina dificultăți în a motiva persoana să se angajeze în activități sau să comunice, ceea ce necesită abordări personalizate și răbdare pentru a încuraja implicarea la nivelul posibil.
Schimbări de personalitate
Pierderea conștientizării de sine: O trăsătură marcantă a demenței în faza terminală este pierderea conștientizării de sine, care poate afecta profund identitatea și demnitatea persoanei. Indivizii pot deveni nepăsători față de aspectul lor personal sau pot neglija normele sociale pe care anterior le respectau. Această schimbare poate fi derutantă și dureroasă pentru familie și prieteni, care pot observa o diferență dramatică față de personalitatea cunoscută a celui drag.
Schimbări în comportamentul social: Acestea pot include retragerea din interacțiunile sociale și pierderea interesului pentru relațiile cu ceilalți. Persoanele cu demență în faza terminală pot deveni mai izolate, pot refuza vizitele sau pot avea reacții neașteptate în situații sociale. Îngrijitorii și familia pot încerca să mențină legătura socială prin activități adaptate nivelului de confort al persoanei și prin încurajarea interacțiunilor într-un cadru familiar și sigur.
Halucinații și iluzii
Halucinații vizuale și auditive: Halucinațiile, fie că sunt vizuale sau auditive, pot fi experiențe derutante și înfricoșătoare pentru persoanele cu demență în faza terminală. Acestea pot include vederea unor persoane sau obiecte care nu sunt prezente sau auzirea unor sunete sau voci inexistente. Îngrijitorii trebuie să abordeze aceste simptome cu calm, evitând să contrazică sau să invalideze experiența persoanei afectate. Crearea unui mediu liniștit și confortabil poate ajuta la reducerea frecvenței și intensității halucinațiilor.
Iluzii paranoide și suspiciuni: Acestea pot fi simptome perturbatoare pentru persoanele cu demență în faza terminală, care pot dezvolta convingeri false că sunt persecutate sau trădate. Aceste credințe pot duce la neîncredere și la respingerea ajutorului oferit de îngrijitori sau de membrii familiei. Este important să abordăm aceste simptome cu empatie, fără a nega experiența persoanei, și să încercăm să creăm un mediu de siguranță și încredere, unde persoana să se simtă ascultată și înțeleasă.